Leukämie- und Lymphom-Hilfe (S.E.L.P.e.V.)

Informationen zur freiwilligen Knochenmarkspende

Knochenmark- bzw. Blutstammzell-Spenden sind zumindest gegenwärtig für viele Erkrankte die einzige Möglichkeit ihrem Leben eine neue Perspektive zu geben.

Bei einer Bereitschaft zur Spende können Sie nach dem Lesen des Aufklärungs-Infos die Einverständniserklärung ausdrucken und ausgefüllt mit Unterschrift an die S.E.L.P. schicken.
Wir schicken Ihnen darauf hin ein Wangenabstrich-Set zu, mit dem die Zellen aus der Mundschleimhaut zur genetischen Untersuchung entnommen werden können. Bei Einzelpersonen, die sich gründlich informiert haben, ersetzt dieses Verfahren die bisher notwendige Blutabnahme.

Blutabnahmen werden aber weiterhin bei öffentlichen Typisierungsaktionen der DKMS eingesetzt wird, damit keine Personen aufgenommen werden, die sich aufgrund der emotionalen Situation oder aus einer Gruppendynamik heraus registrieren lassen, obwohl sie möglicherweise Angst vor Nadeln haben. Bei einer späteren Stammzellspende ist eine Blutabnahme nämlich unumgänglich!

Für Fragen steht Ihnen Frau Hünefeld in unserer Geschäftsstelle zur Verfügung. Sie können sich wegen einer Spende auch direkt an die DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) wenden: www.dkms.de, E-Mail: post@dkms.de

Allgemeines

Jährlich erkranken in Deutschland viele Menschen an Leukämien und anderen Erkrankungen des blutbildenden Systems. Die Ursachen sind bis heute weitgehend unbekannt. Unter normalen Umständen gibt es keine erkennbare Veranlagung für diese Krankheiten. Es kann jeden treffen !

Bleiben alle medikamentösen Behandlungsversuche erfolglos, kann das Leben des Patienten nur durch eine Knochenmarktransplantation (KMT) bzw. eine periphere Blutstammzelltransplantation (PBST) gerettet werden.

Voraussetzung für eine Transplantation ist eine möglichst hohe Übereinstim­mung in den sogenannten HLA-Gewebemerkmalen (HLA = Humane Leukozyten Antigene) zwischen Spender und Empfänger. Nach Möglichkeit werden das Knochenmark / die Stammzellen von Familienangehörigen verwendet. Leider findet man nicht für alle Patienten ein HLA-verträgliches Familiemit­glied. Die einzige Möglichkeit besteht dann in der Suche nach einem, mit dem Patienten nicht verwandten, freiwilligen Knochenmark- bzw. Stammzellspender.

Der Erfolg einer Transplantation hängt u. a. vom klinischen Zustand des Patienten und von einer möglichst frühzeitigen Durchführung ab. Aufgrund der vielfältigen Gewebemerkmal-Kombinationen ist eine sehr große Spenderzahl notwendig, um zumindest eine Person zu finden, die mit dem Patienten übereinstimmende HLA-Merkmale besitzt. Daher sollten möglichst viele Menschen ihr Blut testen und sich in eine Datei aufnehmen lassen.

Es gibt zwei Möglichkeiten, Stammzellen zu spenden

1. periphere Blutstammzellspende

Bei der peripheren Stammzellspende, die mit ca. 80% die häufigere Entnahmeart ist, wird Ihnen 4 bis 6 Tage ein- bis zweimal täglich vor der Entnahme ein hormonähnlicher Stoff (G-CSF) unter die Haut gespritzt. Die Gabe dieses Wachstumshormons, daß die Produktion der weiße Blutkörperchen stimuliert, ist notwendig, da im venösen Blut normalerweise nur sehr wenige Stammzellen vorhanden sind, deren Anzahl für eine Transplantation nicht ausreichen würden.

Neben der beabsichtigten Steigerung der weißen Blutbildung können als Nebenwirkungen Knochen- und Muskelschmerzen und ein leichtes Stechen im Bereich der Injektionsstelle auftreten.

Die Stammzellen werden über ein spezielles Verfahren aus dem zirkulierenden Blut gesammelt. Dazu wird Ihnen in der Regel in den großen Venen beider Ellenbeugen jeweils eine Kanüle gelegt. Ihr venöses Blut fließt aus der einen Vene in einen sogenannten Zellseparator, der die Stammzellen entnimmt. Das restliche Blut wird mit all den Blutbestandteile, die nicht für die Transplantation benötigt werden, kontinuierlich in die andere Vene zurückgegeben. Das Verfahren der Stammzellentnahme nimmt zwischen 2 und 4 Stunden in Anspruch. Wenn während des 1. Vorgangs nicht genügend Blutstammzellen herausgefiltert werden konnten, wird dieses Verfahren an 1 oder 2 weiteren Tagen nach nochmaliger G-CSF-Gabe wiederholt.

2. Knochenmarkspende

Das Knochenmark (nicht wie oft irrtümlich angenommen das Rückenmark! ) befindet sich in den Innenräumen von großen Knochen, in denen die Blutbildung stattfindet. Am zugänglichsten ist das Knochenmark des Beckenkamms. Es kann aus der rechten und linken Beckenschaufel mit einer Hohlnadel abgesaugt werden. Bei dieser sogenannten Punktion werden Ihnen etwa 1000 ml Knochenmark-Blutgemisch entnommen. Ein gesunder Mensch kann den Verlust dieses geringen Teils seines Knochenmarks (ca. 1\10) in kurzer Zeit ausgleichen.

Der akute Blutverlust während der Knochenmarkentnahme wird durch eine Eigenblutspende ausgeglichen, die etwa ein bis zwei Wochen vor dem Spendetermin entnommen wird. Durch die Knochenmarkentnahme entsteht ein lokaler, punktionsbedingter Wundschmerz (Bluterguß) der über mehrere Tage anhalten kann. Die Knochenmarkentnahme erfolgt unter sterilen Bedingungen und dauert etwa eine Stunde, der stationäre Aufenthalt beträgt 2-3 Tage. Um die Knochenmark­zellen sicher und schmerzlos entnehmen zu können, erhalten Sie eine Vollnarkose. Das Risiko einer lebensbedrohlichen Komplikation durch eine Vollnarkose wird heute mit 1:50.000 angegeben. Dieses Risiko ist bei einer gesunden Person sicher geringer, die genaue Größe unbekannt. Um erkennbare Narkoserisiken auszuschließen, werden gewebeverträgliche Personen noch vor der Entscheidung, Knochenmark zu entnehmen, eingehend ärztlich untersucht.

Welches Spender-Verfahren angewandt wird, richtet sich nach den Belangen des Patienten. Nach Möglichkeit wird aber auf den Wunsch des Spenders Rücksicht genommen.

Weitere Informationen

Ihre Einverständniserklärung zur Knochenmark- bzw. Stammzellspende ist keine endgültige Zusage. Ihr Einverständnis kann jederzeit ohne Angaben von Gründen schriftlich zurückgezogen werden. Für den Fall, daß Sie wirk­lich für eine Spende in Frage kommen, wird Ihnen in einem ausführlichen persönlichen Gespräch die Gelegen­heit gegeben, eine endgültige Entscheidung zu treffen.

Eine zustimmende Antwort Ihrerseits bedeutet jedoch nicht, daß Sie sich sofort auf eine Knochenmarkspende einzurichten haben. Die Erfahrung zeigt, daß dieser Fall höchstens bei 5 von 100 freiwilligen Spendern innerhalb der nächsten 5 bis 10 Jahre eintritt.

Im Falle einer konkreten Anfrage wird mit Ihnen erneut Kontakt aufgenommen und Sie werden nochmals um eine Bestätigung Ihrer früheren Zustimmung gebeten. Eine (nochmalige) Blutabnahme wird dann erforderlich, um weitere Untersuchungen (sogenannte Feintypisierungen) zur Gewebeverträglichkeit vornehmen zu können. Haben Sie Ihre Zusage nochmals bestätigt und wurde beim Patienten daraufhin die Vorbereitungsphase für die Transplantation eingeleitet (in der Regel 14 Tage vor der Entnahme), ist ein Rücktritt von der Zusage allerdings nicht mehr möglich, da der Patient dann Ihr Knochenmark bzw. Ihre Stammzellen benötigt, um überleben zu können. Gleichgültig, ob Sie einer Knochenmark- oder Stammzellspende zustimmen, Ihnen entstehen in beiden Fällen keine Unkosten (Verdienstausfall, Fahrtkosten usw.), da diese von der Krankenkasse des Patienten getragen werden.

Nicht spenden können Personen, ...

I. die jünger als 18 oder älter als 55 Jahre sind, die weniger als 50 kg wiegen oder einen Body-Mass-Index von über 40 haben

II. mit bestimmten Erkrankungen, u.a.

• des Herz-Kreislauf-Systems
  wie z.B. koronare Herzkrankheit, Herzinfarkt, Herzschwäche, behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörungen, schlecht eingestellter Bluthochdruck
  
• der Atemwege
  wie z.B. schweres chronisches Asthma (regelmäßige medikamentöse Therapie), chronische Bronchitis, Lungenfibrose, Lungenembolie
  
• des Blutes, Blutgerinnungssystems oder der Blutgefäße
  wie z.B. autoimmunbedingte Anämien, Hämophilie A (Bluterkrankheit), tiefe Venenthrombose
• der Psyche und des zentralen Nervensystems
  wie z.B. behandlungsbedürftige Depressionen, Psychosen, Schizophrenie, Epilepsien, Multiple Sklerose
• des Autoimmunsystems
  wie z.B. rheumatoide Arthritis (Rheuma), Kollagenosen, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa
• der endokrinen Drüsen
  wie z.B. Diabetes mellitus, Morbus Basedow
• die als bösartig gelten (Krebserkrankungen)
• die infektiös sind
  wie z.B. Hepatitis B oder C (auch wenn ausgeheilt), chronische Borreliose, HIV-Infektion